Ik heb jaren geleden een aantal maanden in een rolstoel gezeten omdat ik zo nodig mijn voorbumper moest uittesten op een damwand langs het IJ. In het Amsterdamse ziekenhuis had de dienstdoende nachtploeg nog nooit van een spitsvoet of dystrofie gehoord en krabde zich simultaan achter de oren bij het zien van mijn olifantenvoet in spitzenstand. Maar dat mocht de pret niet drukken -want lol hadden ze wel aan het voeteneinde van de brancard- en één van de drie mooie jongemannen bedacht het stupide plan mijn voet onherroepelijk te verneuken door een 90-gradenstand te forceren met behulp van zes spierballen en een heleboel gips. Wat overigens niet lukte. Maar ze waren ook tevreden met een graadje of 110. Nou vooruit, omdat het weekend en 3 uur ’s nachts was.
Ik kom later nog op dit ongeval terug, want het is te triest en grappig tegelijk om niet iets meer dan dit beetje erover te vertellen.
Inmiddels sta ik alweer wat jaartjes met beide benen op de grond.
Met blijvende schade, maar zoals een kennis van me, behept met een verpletterend optimisme, zegt: “Het had nog erger gekund”.
Nou kan je dat volgens mijn berekeningen in alle gevallen met recht zeggen. Als creatieve zwartkijker zou ik altijd een erger scenario kunnen bedenken voor iets. Of het slim is iemand daarmee te troosten zou je jezelf per geval af moeten vragen.
Er volgden allerlei behandelingen, en ik werkte zelfs mee aan een belangrijk medisch project door als proefkonijn me vrijwillig te laten martelen tijdens lezingen voor fysiotherapeuten. Baadt het niet dan schaadt het wel. Alles voor de wetenschap!
Ik kreeg een paar hoofdstukken later, als 35-jarige sensuele rockchick, te horen dat ik voortaan op orthopedisch schoeisel de show mocht gaan stelen. Zie je het voor je? Orthopedisch schoeisel is een ander woord voor klompvoetschoenen.
Mijn rechtervoet was zeker een stuk verbeterd maar de spitsstand bleef voor een deel halsstarrig aanhouden. Ik kreeg schoenen met een inwendige hak van 4 cm, en verstevigde zijkanten, om zijwaartse bewegingen tegen te gaan. Die waren namelijk minder fijn.
Een bijbehorende steunkous maakte het modieus geheel prachtig af.
De prijzige schoenen werden vergoed, op een deel van het onwezenlijke totaalbedrag na (€2250,-).
130 euro moest je zelf schokken omdat, ja echt, dat bedrag beschouwd werd als het bedrag dat iemand normaal gesproken ook aan schoenen uit zou geven.
Ik weet wel dat er mensen zijn die dat geld aan schoenen uitgeven, maar dat het als ‘normaal’ werd beschouwd was voor mij persoonlijk best choquerend.
Er is nog wel wat voor te zeggen als het schoenen zijn van hoge kwaliteit, die 6 keer langer mee gaan dan schoenen van 25 euro. Rekensommetje. Maar de schoenen van de orthopeed gingen niet zo heel lang mee. Je verzekering gaf je recht op twee paar per jaar, en dat was een aardige inschatting van de verzekeraar.
Toen ik op gegeven moment met financiële krapte kampte werden er prioriteiten gesteld: ik kon geen 130 euro meer uitgeven voor schoenen. Ik knutselde sindsdien zelf orthopedische schoenen in elkaar. Een bepaald soort redelijk goedkope Nikes was daar heel geschikt voor. En gingen iets langer mee. Van siliconen maakte ik twee inleghakken, extra binnenzooltje erover en gaan met die banaan. Ook ging ik steeds vaker op gewone hoge hakken lopen. Mijn voet bleef na al die jaren bezig met herstellen. Sterker nog: hij boekt nu, na vijftien jaren, nog steeds vooruitgang.
Nadat ik een baan had gekregen waarbij ik veel moest lopen en staan kwamen er andere voetenkwaaltjes om de hoek kijken. Dit keer in stereo. Beide voeten. Na een jaar of twee pas. Achteraf gezien waren de zelfgemaakte schoenen misschien toch niet zo heel geschikt om intensief te gebruiken.
Kortom: mijn voeten zijn wel een dingetje in mijn leven.
Ik ben van nature een zorgmijder. Ik word zo goed als nooit gelukkig van een bezoek aan een arts. Soms zelfs diepongelukkig. Tranen met tuiten soms.
Specialisten bijvoorbeeld. Je gaat ernaartoe, vertelt en laat zien wat er is, dan is er een vermoeden, vaak iets wat net in de mode is, en daar wordt naar onderzocht. Wanneer uit het onderzoek blijkt dat het dat niet is dan ben je af. Moet je terug naar de huisarts en opnieuw beginnen. Zelfs toen er bij mij afwijkingen gevonden werden per toeval, maar die niet in het plaatje van het vermoeden pasten, kon ik het verder bekijken met mijn stomme lijf en werd ik terug naar de huisarts gebonjourd.
Ik heb grenzeloos medelijden met huisartsen die steeds de patiënten weer terug op hun bord krijgen om verder op te herkauwen.
De (opgelegde) werkwijzen van artsen, waarmee ik doel op het gebrek aan diepgang en interesse, is een naar verschijnsel. Je hebt vaak vijf minuten de tijd om een paar weken in te vertellen. Je mag geen andere klachten erbij halen. Dan ben je ook af. Of krijg je negeerstraf. Ik bemerk wel enig verschil in kwaliteit van behandeling/onderzoek de diverse regio's in Nederland, of Nederland versus België. Maar misschien is dat een 'gras dat groener is bij de buren'-gedachte.
Als je in de ziektewet belandt word je verplicht naar artsen te gaan. Dat is voor mij pas straf!
Met lichamelijke ongemakken valt best te leven, afhankelijk of andere zaken in je leven een beetje mee zitten. Maar ik heb altijd veel problemen met ziektewetgedoe, dus verplicht artsenbezoek èn behandelingen. Voor mij veel stress want ik doe niet graag dingen die tegen mijn gevoel ingaan. Maar dan moét je. Een Balistreri houdt er niet van iets te moeten.
Terugkijkend op mijn carrière als patiënt concludeer ik dat ik veel artsbezoeken en geprobeerde behandelingen beter had kunnen skippen.
Als je in de ziektewet bent mag je niks skippen. Dan moet je aan kunnen tonen dat je er álles aan doet om beter te worden. Via de reguliere zorg dan, al het andere, wat je zelf persoonlijk eraan doet, telt niet mee. Regels. Ik ben er dikwijls geen fan van.
De één-na-laatste keer dat ik langdurig ziek was, was een nachtmerrie. Ik bezeerde eind februari 2016 met hard hoesten een rib. En kreeg daarna complicaties. Veel complicaties. Mijn borstkas was één en al zwelling en elke trilling gaf een pijn waar een bevalling van een tweeling peanuts bij is. Een stap zetten deed al zeer. Maar ik moest komen werken. Op ‘therapeutische basis’ durven ze dat te noemen. Met onbegrip alom en helaas ook getreiter en geroddel op de werkvloer. De leidinggevende en HR-manager deden ook gezellig mee. Waren eigenlijk de spelleiders in dit nare spelletjes.
Om maar een paar voorbeelden te noemen: ik moest herhaaldelijk hemel en aarde bewegen om de arboarts te overtuigen dat ik niet zwanger was (op mijn 46e) en dat de zwellingen door de blessure kwamen. De eerste arboarts haakte snel af na een te groot soapgehalte in mijn zaak en de tweede arboarts zou daarna, in opdracht van de werkgever, het zogenaamd zieke Balistrerivarkentje wel even met de harde hand wassen. Die ging aan de haal met een ander spannend verhaal over mijn ziekteverlof. Hij was werkelijk overtuigd dat hij het mij kon laten toegeven en heeft, ondanks dat ik vol verontwaardiging driedubbeldwars heb ontkend, het letterlijk in een officieel medisch rapport gezet: Ik zou stelselmatig mishandeld worden door mijn partner (ja, dat zachtgekookt eitje van een goedaardige Zeeuw waar ik een gelukkig stel mee vorm). Ik had een ribfractuur opgelopen en dat kon niet zomaar zijn gebeurd, vond hij. Ook had ik 100.000 euro schuld en een inwonend kind, en moest van 30 euro per maand rondkomen. Dat kind verstop ik denk ik in de kelder die ik niet heb, want niemand kent het zogenaamde kind. Alleen mijn twee al meer dan tien jaar uitwonende zoons zijn in mijn omgeving bekend. Heel erg gelukkig heb ik geen schuld van een ton, en leef ik van iets meer dan 30 euro per week.
Als er iets is waar je (schijt)ziek van wordt is het constant jezelf moeten verdedigen tegen nonsens die uit een lulkoeklucht zijn gegrepen.
Nee, ik houd niet van ziektewet.
Mijn huisarts van nu, een jonge vrouw, begrijpt het wel. Als je aanleg voor dystrofie hebt, ben je de sjaak als je wat breekt of kneust. Dan kan je van iets lulligs als je pink aan de muur stoten jarenlang vervelende last houden. Pijnstillers werken minimaal tot niet. De beste pijnstiller is afleiding.
Na twee jaar ziektewet werd ik getrakteerd op WW. De derde Arboarts keurde mij af voor zwaar fysiek werk. Niet vanwege de ribben, waardoor ik in de ziektewet belandde en in werkelijkheid arbeidsongeschikt was, maar vanwege artrose in mijn nek. Iets dat per toeval ontdekt werd. En waar ik minimaal last van heb. En vanwege de nogniethelemaalkloppende rechtervoet.
Trots voeg ik aan deze alinea toe dat ik op verzoek van een door diezelfde werkgever ingeschakeld medisch onderzoeksbureau ook ben onderzocht door een heuse psychiater, waar ik met vlag en wimpel slaagde voor normaal zijn. Ik kan goed acteren.
In januari 2019 deed het lot opnieuw een poging lollig te zijn en belandde ik weer in de ziektewet. Breuk en gescheurde enkelbanden in mijn linkervoet. En ja hoor: toen het herstel toch wat traagjes verliep kwam daar na een echo de diagnose dystrofie weer.
Maar nu ging het heel anders. De hysterie op het werk bleef uit. Rustige, begripvolle, maar vooral volwassen werkgevers en collega’s maken best verschil.
Ik kreeg bij één van de drie werkgevers na een tijdje aanpassingen waardoor ik dat werk weer op kon pakken. Maar mijn baantjes als postbezorger en schoonmaakster zijn van de baan.
En daarmee is ook het olijke rekensommetje van mijn huishoudboekje 2019 van de baan. Hoe ik het met drie baantjes wel ging redden zonder uitkering. Ook zonder streng Boterhammetpindakaasdieet.
Van mijn leidinggevende bij de taxi kreeg ik de vraag om dat werk met aanpassingen te hervatten en daar ben ik nu parttime aan de slag. Ik heb het daar erg naar mijn zin. Je werkt in principe alleen, je bent vaak onderweg, en hebt voor korte tijd heel diverse mensen bij je waar je eventueel een praatje mee kan maken. Of kinderen, waarbij je de meest flauwe grappen met goed resultaat kan maken.
Ik rijd voorlopig in een automaat om het linkerpootje wat meer hersteltijd te geven. En werk 15 tot 20 uren per week. Het is bijna te mooi om waar te zijn.
In de schoolvakanties heb ik geen werk en dat moet ik compenseren. Er komen grote gapende gaten in mijn toekomstige jaarlijkse inkomsten. Aan dat deel van de begroting moet ik nog sleutelen.
Omdat ik niet alleen nog last heb van mijn linkervoet, maar ook nog van zijn tweelingbroer rechtervoet, maar vooral omdat ik erg slecht op fysiotherapie reageer en dat ook niet kan betalen, bedacht mijn huisarts het plan om naar een revalidatiecentrum te gaan. Ik kreeg een nette verwijsbrief mee, moest niet zelf bellen want ik zou gebeld worden, en alles zou weer goed komen, zo niet dan beter.
Ik werd niet gebeld. Op de website speurde ik naar de werkwijzen van het revalidatiecentrum en las dat het maximaal drie weken duurde voor je gebeld werd voor een eerste afspraak. Geduld dus.
Op de website las ik nog meer. Over de aanpak, het geduld en begrip voor dystrofie, enz. Ik zag het helemaal zitten. Wauw. Ik ga overal van genezen.
Kijk, en dat is nu mijn grootste probleem: niet dat ik me heel erg goed als zwartkijker op kan stellen, maar juist mijn niet te stuiten optimisme en positiviteit, steeds weer, bij elk sprankje hoop. Dat brengt me elke keer in de problemen. Want met een roerig leven, zoals bijvoorbeeld het mijne, moet je nooit bij voorbaat blij zijn. Want dat wordt brullen als het, zoals dat dan meestal gaat, toch in de soep loopt.
Ik werd na drie weken nog niet gebeld.
Nog drie extra dagen gewacht om niet al te ongeduldig over te komen en toen zelf maar gebeld. Ik kreeg door een wat onzekere dame een paar flutsmoesjes te horen. Ik zou een geheim telefoonnummer hebben waardoor ze niet konden bellen en er was een brief verstuurd waar ik niet op gereageerd had (nooit een brief ontvangen). Op mijn vraag wanneer die brief dan verstuurd was kon ze geen antwoord geven. Nou ja, vooruit. Beetje vreemd maar goed. De telefoondame beloofde plechtig dat ik de volgende dag teruggebeld zou worden want de agendadame was nergens te vinden. Twee dagen later was de agendadame gelukkig weer terecht.
Zij keek mee in de computer naar mijn gegevens en bereidde me tactisch voor op een middelgrote kans dat ik niet in aanmerking zou komen voor het dure traject. Het was zo duur en daarom golden er regels. Regels. Ik kan het woord alleen nog maar zuchtend uitspreken.
De agendadame ging het voor de zekerheid navragen en beloofde me de volgende dag terug te bellen. Dat werden meerdere dagen. Een beetje zenuwachtig bracht ze haar slechtnieuwsbericht: “U komt inderdaad niet in aanmerking.”
De reden was simpel maar je verwacht hem niet: omdat ik de laatste drie maanden geen fysiotherapie had gehad.
Mijn verweer dat de laatste fysiotherapeut de behandelingen gestaakt had omdat het meer slecht dan goed deed veranderde niks aan 'de regels'. Die zij niet zelf hadden verzonnen natuurlijk, maar de verzekeringsmaatschappijen, benadrukte ze stellig. En die ze vergeten waren bij de andere regels op hun website te zetten, denk ik.
Die regel is er omdat dit revalidatietraject zo duur is. Jaja, nou weten we het wel. Duur.
Fysiotherapie is ook duur. €25,- tot €35,- per behandeling.
Een verzekering die dit vergoedt is ook duur. Voor mij tè duur. Welkom in het Nederland van 2019.
Het teleurstellende telefoontje met het revalidatiecentrum eindigde met het advies om weer terug naar de huisarts te gaan.
Dus...
Ik heb dit even laten bezinken, een weekje. Daarna wel met plaatsvervangende schaamte terug naar de huisarts gegaan, die er verder eigenlijk ook niks aan kon veranderen want het was zo omdat het zo was.
“Weet je wat het is?” probeerde ik aan mijn huisarts uit te leggen. “Ik had gehoopt dat ik via dit revalidatiecentrum weer orthopedische schoenen kon krijgen. Ik merk dat ik die echt weer nodig heb. Zeker wanneer ik weer volop aan het werk wil.” Nou, dat snapte de huisarts. “Kunt u als huisarts daar misschien ook een verwijzing voor uitschrijven?” Ja, dat kon zeker. Er lagen bij de huisarts zelfs speciale voorgedrukte briefjes voor. Daar kreeg ik een netjes ingevuld exemplaar van. Soms zit het mee. Denkt mijn optimistische ik dan.
Heel snel, want mijn tijd was eigenlijk al op, vroeg ik nog naar de zogeheten ketaminebehandelingen, waarvan ik gehoord had dat die nog wel eens willen helpen bij dystrofieklachten. Of ze er bekend mee was, mijn huisarts. Enigszins wel, was haar antwoord, maar…. Het zou niet vergoed worden door de verzekeraars en pepertjeduur zijn. Dus ja, een onbereikbaarheid van dezelfde categorie als fysiotherapie: niet bestemd voor mensen met weinig of geen duiten op de bank of in het vriesvak. Einde gesprek. Uitgeluld.
Wapperend met het verwijsbriefje voor orthopedische schoenen dat ik gewonnen had in de huisartsentombola liep ik met gestrekte kin de zonneschijn in. Alles komt weer goed. Ik denk dat dan ècht, weet je dat?
Afspraak maken bij de orthopedischeschoenenboer. Hoppetee!
“Dat kan niet, mevrouw.” Ik draai mijn ogen zuchtend richting denkbeeldige hemel waar iemand zou moeten zitten om dit in goede banen te leiden.
“Een huisarts kan geen verwijsbrief schrijven voor orthopedische schoenen."
“En toch heb ik er één” zei ik trots. “Met jullie logo er op.”
“En tóch kan het niet.”
Ik moest een verwijzing hebben van een revalidatiearts. “Oh, dat is grappig. Ik heb wel nog een verwijzing VOOR een revalidatiearts. Maar ik mag daar niet naar toe. Want die verwijzing werd afgekeurd, net zoals u nu deze verwijzing afkeurt.”
Het duizelt me inmiddels. Het wordt mijn huisarts onmogelijk gemaakt mij fatsoenlijk verder te helpen.
Ik ben er nog steeds mee bezig, met adempauzes tussendoor anders trekt mijn irritatieknobbel het niet.
Er zou, speciaal voor de kennelijk oninteressante groep mensen waartoe ik behoor, een LHBO moeten komen.
Laatste Hulp Bij Ongevallen.
Mensen die na een ongeval of ziekte nog een en ander mankeren, maar met hulp, of tenminste medewerking, graag gewoon weer mee willen draaien in het leven. Die daar geld voor over, maar niet voor hebben.
LHBO. Ik ben bang dat ik dit idee er niet doorheen krijg.
Suggesties zijn welkom.
Comments